Vivir con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA “ELA”

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta de una manera muy acelerada a las neuronas motoras del cerebro (neuronas motoras superiores) y a la médula espinal (neuronas motoras inferiores).

Estas neuronas, van dejando de funcionar y dejan de enviar respuestas a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad en el movimiento.

Este debilitamiento muscular, puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose por cada una de las regiones musculares del afectado. Afecta a la autonomía motora, a la comunicación oral, la deglución y la respiración. Los sentidos, los músculos de los ojos y el intelecto, no se ven afectados.

La persona afectada por la ELA, cada vez necesita más ayuda para valerse por sí misma, su autonomía se ve progresivamente más afectada y necesita ayuda familiar y/o sanitaria.

Según datos de adelaweb.org, la esclerosis lateral amiotrófica afecta mayoritariamente a personas comprendidas /4entre los 40 y 70 años de edad, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años.

Cada año, se producen 2 casos nuevos de  esclerosis lateral amiotrófica por cada 100.000 habitantes.

CAUSAS DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA “ELA”

Las causas de la aparición de la enfermedad son mayoritariamente desconocidas.

Sólo entre el 5 y 10 % de los diagnósticos se deben a causas genéticamente hereditarias por tanto, tener un familiar que ha desarrollado la enfermedad, se considera un factor de riesgo para sufrir esta patología grave.

También se han establecido relaciones con la demencia frontotemporal. Se trata de una degeneración del lóbulo frontal del cerebro. Ambas enfermedades tienen varios genes afectados en común.

Según apunta estudios de la SEN (Sociedad Española de Neurología) sen.es, los factores de riesgo más identificativos son; ser hombre y superar los 60 años de edad, tabaquismo, lesiones traumáticas y grandes esfuerzos físicos, haber tenido alguna infección viral previa o haber estado expuesto a pesticidas o metales pesados.

SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA “ELA”

Vivir con una enfermedad como es la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) no es nada fácil, los síntomas son muy variables dependiendo de una persona u otra y con ello que tipo de neuronas estén afectadas. Algunos signos relevantes de esta enfermedad son:

  • Dificultades para caminar y realizar actividades diarias normales, esto incluye debilidad en las extremidades (piernas, pies y tobillos) y por consiguiente tropezones y caídas.
  • Debilidad o torpeza en las manos.
  • Problemas en el habla y en la deglución (la persona no puede tragar correctamente). El afectado sufre una lentitud notoria al hablar o dificultad en la articulación de palabras.
  • Cansancio y pesadez excesiva en los músculos controlados por la médula espinal.
  • Calambres musculares, espasmos en brazos, hombros y lengua.
  • Fasciculaciones que son pequeñas e involuntarias contracciones musculares.
  • Parálisis.
  • Pérdida de peso.
  • Cambios cognitivos y de comportamiento. La persona afectada puede sufrir ansiedad y depresión, debido a lo que supone vivir con una enfermedad degenerativa como es la ELA.

ETAPAS O FASES DE LA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA “ELA”

Es muy importante conocer las fases de la esclerosis lateral amiotrófica, tanto para la familia, como para el propio paciente. A continuación expondremos con más detalle el desarrollo de las mismas.

columna vertebral

  • Fase inicial: La edad media de la enfermedad se sitúa en torno a los 50 años, aunque existan diagnósticos más precoces.

El inicio de esta fase será espinal, pues el afectado empezará a sufrir debilidad en las manos y en otros miembros inferiores. También podrá empezar a sentir problemas en el sistema respiratorio, en el habla y en la deglución.

En esta fase empiezan a sentirse movimientos musculares anormales como espasmos, calambres o debilidad corporal. El afectado, siente torpeza en sus manos y pies, puesto que le será difícil levantar objetos o usar sus manos para su higiene diaria personal.

También pueden darse cambios en cuanto a una significativa pérdida de peso corporal y masa muscular.

  • Desarrollo: La evolución de la enfermedad es muy ambigua y distinta en cada paciente. Vivir con ELA no es fácil, pero cada persona tendrá un proceso distinto en el desarrollo de la enfermedad, para algunos se desarrollará rápidamente, y para otros más lentamente, con periodos de más estabilidad.

La debilidad y la parálisis continuarán propagándose a los músculos del tronco del cuerpo.  La enfermedad afectará al habla, pudiendo padecer disartria  (dificultad para articular sonidos y palabras causada por la parálisis) o perdiendo la capacidad total de hablar. También empezará a hacerse cada vez más visible la incapacidad para tragar bien y respirar (incapacidad de toser).

En esta fase es muy importante prestar atención a complicaciones como neumonías, infecciones respiratorias, asfixia y malnutrición, por lo que es de gran importancia ser tratado por los equipos cualificados.

En Tcuido, especialistas en cuidado de mayores y personas con dependencia en Murcia, disponemos del personal cualificado y con amplia experiencia en este tipo de enfermedad, auxiliares de enfermería y terapeutas especialistas que asisten al paciente con el fin de mejorar su bienestar y calidad de vida. Proporcionando la atención que necesitan, tanto física como emocionalmente, acompañándoles íntegramente en este proceso.  Pincha aquí   para más información.

  • Fase final: En última instancia, los músculos de la respiración se ven íntegramente afectados por lo que el paciente, necesitará ayuda permanente para respirar.

En esta fase el paciente es conocedor de su enfermedad, de su evolución y de su final. (Recordemos que la esperanza de vida de la ELA, es de 3 a 5 años, donde solo un 15% o 20% aproximadamente podría llegar a vivir una década).

En esta etapa, muchas personas se aferran a la vida e intentan vivir con la máxima plenitud dando valor a las pequeñas cosas que aún pueden realizar. Están perfectamente atendidos por sus familias y por el personal sanitario que les ayudan a superar o llevar de manera más liviana el temor a la muerte y a los síntomas como son el sufrimiento personal, la depresión y la ansiedad.

El acompañamiento, es fundamental y decisivo en esta fase.

TRATAMIENTO Y CURA DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA “ELA”

Pese a ser progresiva e incurable, existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente con ELA.

En cuanto al tratamiento farmacológico se suelen administrar fármacos como el baclofeno y diazepam para controlar la rigidez muscular y la amitriptilina para ayudar a deglutir.

Otro medicamento sonado en estos últimos años es el uso del Riluzol (Rilutek) administrado por vía oral, este medicamento ha demostrado que puede aumentar la esperanza de vida del afectado de ELA de tres a seis meses.

El tratamiento de la ELA no solo es farmacológico, sino que debe ser integral y multidisciplinar, donde entran una diversidad de especialistas para el control y la calidad de vida del paciente como son neumólogos, médicos del aparato digestivo, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermería, psiquiatría…

Vivir con ELA es complicado tanto para la familia del afectado como para el propio paciente, por eso se debe contar con un buen equipo de soporte.

Se debe supervisar siempre los cambios en las vías respiratorias , la deglución y el habla del paciente, ofrecer cuidados de la piel y prevenir úlceras por presión, intentar que la dieta del paciente sea equilibrada, seguir las pautas del fisioterapeuta, implementar estrategias para una mayor seguridad contra la prevención de caídas ya sea en el hogar ( barandillas o una silla para la ducha) o para el propio paciente (silla de ruedas o andador, cuando sea necesario) y por supuesto apoyo emocional.

Brindar al paciente y a su familia ayuda emocional y psicológica. Una comunicación positiva, un buen feedback y el mantenimiento de la escucha activa, ayudará positivamente a afrontar los desafíos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica “ELA”.

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